Моя жизнь с анкилозирующим спондилитом

Для пациентов, у которых диагностирован анкилозирующий спондилит (АС), обучение тому, как бороться с хроническим заболеванием само по себе, может быть эмоционально истощающим и пугающим опытом. Музыкальный музыкант, ставший журналистом, Анкур Шукла делится своей историей и своим стремлением помочь другим в программе «ПИОНЕР ЗДОРОВЬЯ».

Плохое самочувствие в течение долгого времени, не зная, что вызывает боль, может быть неприятным процессом. AS поразил меня, когда моя карьера инструменталиста была на пике в сезоне 2015–2016 годов. Но потребовалось бесчисленное количество посещений нескольких врачей и множество медицинских анализов, чтобы выявить болезнь, которая первоначально началась с невыносимой боли в пояснице, даже несмотря на то, что рентгеновские снимки дали мне чистый результат. В течение многих лет, до официального диагноза, я боролся с невыносимой болью.

Еще больше усугубляло мое горе то, что врач не только ошибочно заявил, что у меня костный туберкулез, но и назначил мне соответствующее лечение, включающее инъекции. Это только ухудшило мое положение. Из-за побочных эффектов, пока я был прикован к постели, задержка в постановке диагноза начала вызывать постуральную деформацию моего тела. Моя шея наклонилась вперед, и я ничего не мог понять.

Мне пришлось отказаться от любви к музыкальному инструменту ситар, так как я не мог сидеть подолгу. И снова была проведена серия расследований. В итоге в больнице была создана врачебная комиссия и мне сделали тест на HLA-B27. Впоследствии мне было объявлено, что я страдаю АС.

Очевидно, что существует недостаточная осведомленность об этом заболевании не только на уровне общества, но и на медицинском уровне. Хотя диагностировать это заболевание может врач, лечить его может только специалист-ревматолог.

Болезнь поражает не только физически, но также имеет психологические и социально-экономические последствия. Боль обычно вызывает чувство страха, беспомощности, беспокойства и печали.

В ходе моего лечения я обнаружил, что большое количество молодых людей страдают АС, становятся безработными и считают себя обузой для своих семей и экономики. Самый большой побочный эффект этого заболевания заключается в том, что оно сращивает все суставы тела, что больше всего поражает позвоночник и тазобедренные суставы. В медицинской науке не существует лечения этого заболевания, и его причины также неизвестны. Его лечение очень дорогое, и, к сожалению, в нашей стране не предусмотрено медицинское страхование пациентов, страдающих АС.

Это заболевание было исключено из списка Управления по регулированию и развитию страхования (IRDA), поскольку правительственные учреждения не считают его серьезным и смертельным. Но в целом эта болезнь делает человека инвалидом в молодом возрасте. Хотя мои рефлексы в некоторой степени спасли меня, на моем организме были некоторые побочные эффекты, которые можно как-то исправить хирургическим путем.

Сокращение к настоящему моменту: Этот опыт вдохновил меня отдать должное и улучшить жизни других людей, переживающих подобные муки. Я запустил онлайн-кампанию CAAS India и создал веб-сайт.https://caasindia.in/повысить осведомленность об этом малоизвестном, но серьезном заболевании.

Я повышаю осведомленность о физических и психических последствиях СА. Я считаю, что помощь со стороны властей, такая как обеспечение страхования, помимо позитивного мышления, может уменьшить агонию пострадавших.

Около 30–40 тысяч человек, особенно молодых мужчин, в Индии страдают от болезни Бехтерева (АС), формы воспалительного артрита, которая преимущественно поражает позвоночник и крестцово-подвздошные суставы (где позвоночник соединяется с тазом), вызывая изнурительные боли в этой области. Если не лечить АС, у многих пациентов он может привести к необратимому повреждению суставов и инвалидности. Поскольку оно обычно поражает молодежь (от 17 до 42 лет), оно имеет огромные физические, психологические, экономические и социальные последствия, считает Арчана Джьоти.

Что такое АС?

Это форма артрита, которая вызывает хроническое (длительное) воспаление позвоночника. При нем воспаляются крестцово-подвздошные суставы, расположенные между основанием позвоночника и тазом. Это воспаление, называемое сакроилеитом, является одним из первых признаков АС. Воспаление часто распространяется на суставы между позвонками – кости, составляющие позвоночник. Это состояние известно как спондилит.